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Thibault est né le 09.04.2007.
Il a une maladie orpheline non étiqueté, il est épileptique.
Mes problémes se multiplient, je fais des pneumopathies à répétition car je déglutis très mal et je fais des fausses routes, les crises d'épilepsie se multiplient avec des spasmes en fléxion, ils m'ont changé plein de fois mon traitement, les crises se sont arrétées un an, mais malheureusement à l'âge de mes 1 ans et demi j ai eu un cancer au rein. Ca s'appelle un néphroblastome. J'ai du commencer un traitement de chimiothérapie et depuis là les crises reviennent et j'ai du me refaire opérer pour l'ablation de mon rein et pour la pose de la gastrostomie car j'étais tout maigre, je mangeais trés peu je m'en dormais en mangeant et je faisais des fausses routes, depuis j'ai repris du poids.
Pour mon cancer je suis surveillé tous les 3 mois pour l'instant de ce coté là tout va bien.
A la maison, j'ai tout plein d'appareillages pour mon confort, 1 verticalisateur pour me verticaliser, 1 corcet siège pour rester assis, 1 motillo pour me déplacer dans ma maison, que j'aime beaucoup être dedans, des atelles pour la nuit pour que mes jambes restent droites, 1 corcet pour ma scoliose , 1 aspirateur trachéal pour que maman puisse me désencombrer car je suis toujours encombré et l'oxygéne pour la nuit et la journée si besoin.
J'aime la musique, les chansons, la piscine, les balades...
J'ai oublié de vous dire, que je ne parle pas, je ne tiens pas assis seul, je ne tiens pas très bien ma tête, je ne marche pas et je ne me sers pas bien de mes mains, j'ai du mal a tenir quelque chose dans mes mains, tout ca est lié à mes muscles qui ne fonctionnent pas comme il le faudrait à causes de mes problémes cérébraux.
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hommage-et-courage, Posté le vendredi 16 décembre 2011 14:44
plein de courage a ce petit bonhomme bisous