Blog de Handicapeetange

Timeo le raisin de ma colere

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Parcequ'il n'ont qu'un but, lutter contre leurs maladie!

Abby: Aucun nom
Anaelle: Amyotrophie Spinale
Andréa: Naevus Geant
Angela: Trisomie 21
Angelyna: Os de verre
Ashley: Protéinase alvéolaires
Ayrton: Craniosténose
Capucine: Autisme
Célia: Chute dans un jeux pour enfant
Christopher: Hirschprungt
Clarisse: Déficite Immunitaire Primitif
Colleen: Marshall Smith
Coralie: Di George
Damon: Pitt-Hopkins
Dana: IMC
David: Leucémie
Delphine: Atrésie de L'oesophage
Dylan: AVC
Dylan: Maladie d'Hunter
Elsa: Angelman
Ema: Byler
Emma: Mucoviscidose
Enzo: Méningo-Encéphalite
Flavie: Hétéroplasie Osseuse
Flavy: Aucun nom
Florian: Coeliaque
Iléna: Retard Psychomoteur
Ilona: Vacterl
Jenny: Rétinoblastome
Julie: Aïcardi
Lenny: Pitt-Hopkins
Linda: IMC
Lili: Autisme
Lily: Cytopathie mitochondriale
Logan: Usher
Loïc: IMC
Lola: Atrésie des voix billiaires
Lou: Tumeur cérébrale
Ludivine: Sanfilippo
Maïlys: Mucoviscidose
Maissane:Malformation Arterio Veineuse
Manil: SCID-X
Margot: Hypertonie musculaire
Marine: Pitt-Hopkins
Marion: Menkes
Mélanie: Rett
Miguel: ATR-X
Mohamed: Retard moteur
Morgane: West associé a Rett
Nathan: Trisomie 21
Noa: William Beuren
Noa: Aucun nom
Noah: Moebius
Noéline: pathologie de la classe des dysostose spondylo costal
Noemy: ceroide lipofuscinose de type 2
Nolan: Canavan
Nolan: Vacter
Ophélie: Little
Pauline: Cardiopathie Congénitale Irréversible
Quentin: Smith Magenis
Raphaël: L'atrésie du grêle / Syndrome de Hirschsprung / Syndrome de Poïc
Rogers: Dysplasie Osseuse avec retard
Romain: Hydrocéphalie externe
Samuel: Hémorragie
Sarah: Syndrome d'Apert
Sarah: Neuroblastome Abdominal
Shanna: Neuroserpine
Simon: Retard Psychomoteur avec Atrophie du cervaux
Théo: Tay-Sachs
Thibault: Aucun nom
Trayci: Problèmes pulmonaires
Tristan: Cytopathie mitochondriale
Victorya: Fente Labio Palatine
Maude: Trisomie 21

Parceque, malgrés leurs courage et leur combat, la vie en as décider ainsi, Reposez en paix!

Alexis: Accident Domestique
Anaïs: Tumeur cancéreuse Maligne
Awen: Maladie sans nom
Bastien: Maltraitance
Brooklyn: Accident Domestique
Cameron: Insuffisance de Surfactant
Cheyenne: Accidenté
Enzo: Maltraitance
Ethan: Accident Domestique
Gatien: Malformation Cardiaque
Killian: ?
Lylou: Mort Subite du Nourrisson
Mahée: Tumeur aux cervaux
Mathys: Citophatie Mitochondriale
Maylis: Neuroblastome Métastatique de stade 4
Nolan: Asphixié
Océane: En attente d'une greffe coeur-poumons
Peter: Maltraitance
Raphael: Problème Pulmonaire
Rohann: Hypothonie Globale
Sabrina: Syndrome de West / Autisme / Handicap moteur mental / Epilepsie
Timéo: Accidenté
Timothé: Syndrome de Hischsprung forme totale
Valentin: Décédé a coup de couteaux
Augustin: Amyotrophie Spinale Infantile

Parceque certains sont partis, mes que d'autres sont encore en vie et qu'il faut les retrouver!

Laetitia: Disparu le 20.01.11 / Retrouvez sans vie le 02.02.11
Denise: Disparu le 01.09.2004 / Toujours pas retrouver
Madelaine: Disparu le 03.05.2007 / Toujours pas retrouver

Parcequ'il n'ont plus la garde de leurs enfants et qu'il se battent pour les récupérer!

Albin
Lohan

SOMMAIRE EN CONSTRUCTION !!!!

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Bonjour a tous,

Si vous avez un enfants malade, disparu, ... et que vous voulez faire connaitre son parcour, son combat,... c'est facile!!
Il vous suffit juste de me laisser un message ou un commentaire, en me donnant les informations suivante:

Pour un enfant malade:

- Prénom:
- Date de naissance: --/--/----
- Nom de la maladie:
- Définition de la maladie:
- Nom du blog/site:

- *Date de décès: --/--/----
- *La raison du décès:

Pour un enfant disparu:

- Prénom:
- Date de naissance: --/--/----
- Date de disparition: --/--/----
- Raison de la disparition:
- Nom du blog/site:

Autres:

-Prénom:
-Date de naissance: --/--/----
-Son histoire:
- Nom du blog/site:

( Je peut mettre un article pour les adultes mes, il me faut le nom de famille en plus ! )

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Damon

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Damon est né le 23 Septembre 2006. Plus tard apres sa naissance sa Maman ( Corinne ) a remarquer que Damon avait des clignement bizarre aux yeux. A chaque fois qu'il regarde la lumiere Damon cligne des yeux. Donc sa famille a décider de l'emmener chez le medecin qui as dit de l'emmener voir un pédiatre et le pédiatre a dit d'aller voir un ophtalmo et l'ophtalmo a dit d'aller voir une généticienne qui as décider de lui faire une prise de sang.
Le 5 Mars 2008 ont retournent voir la généticienne pour avoir les résultat et la le verdict tombe, Damon a le Syndrome de Pitt-Hopkins. Damon subit plusieurs examens très lourd.
Ses parents ( Corinne et Pascal ) ont chercher dans la france entiere des cas de Pitt-Hopkins. (Ont nous avait dit qu'il y avait que 10 cas en France de Pitt-Hopkins).
Ses parents ont eu contact avec les 10 cas de Pitt-Hopkins.
Le Syndrome de Pitt-Hopkins c'est le gène TCF4 qui est mal former chez Damon se gène est absent en totalité.
La généticienne a décider d'appeler cela le Syndrome de Pitt-Hopkins Pluse. Car Damon est Polyhandicapé se qui signifie "plusieus maladie en meme temp".
A 4 ans Damon ne s'asseoie toujours pas, ne marche toujours pas, ne parle toujours pas, il ne mange pas seul, il mange des petit pots de bébé de 6 mois avec des biberons. Il fait de l'épilpsie (arret respiratoire), il fait de la constipation sévère.
Damon est en fauteuil roulant et y restera surment.
Il est très très nerveux.
Il ne controle pas ses mains, il tape tout le temp.
Il ni a aucun traitement connu a ce jour (2011).

C'est parents ont crée une Association appeler "Un amour de petit-tresor" pour la maladie de Pitt-Hopkins et pour récolter de l'argent pour acheter du materiel médical a Damon et surtout des jouets. Et pour financer tout se qui doit etre fait pour le meilleur confort de Damon.Bat toi pour ton avenir ne te laisse pas faire. Bat toi pour vivre on est tous avec toi mon petit frere a qui je pense chaque instant. Tu prend une grande parti de mon coeur et quand j'entent dire " il faut te tuer pour éviter que tu souffre" je sait repondre. Tous ceux qui pense sa, n'ont vraiment pas de coeur. Un enfant est, et sera toujours le plus bel etre monde et perdre son enfant ses perdre son coeur entier.
Ont t'aime fort Damon.

Parole de sa maman:
" Damon est différent mes il reste mon enfant.
Damon est dans notre coeur et ses notre vrais bonheur.
Damon est mon bébé et je l'aime pour l'éterniter.
Tous comme ses frere et soeur se battent a ses coter,
tout se petit monde a jamais restera souder.
Sans oublier papa qui n'est pas tres loin,
et qui c'est tres bien soigner nos chagrins.
Nous somment une famille qui a ses problème,
mes nous somment cinq et le principal, c'est que l'on s'aiment. Oh mince ses trop beau, maman tout simplement bravo"

Le blog de sa maman reserver qu'a Damon.

5 | 24 |

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#Posté le mercredi 17 novembre 2010 07:13

Modifié le samedi 31 décembre 2011 04:37

Voici Timéo il a etait accidenté.
Comme tout les mardis il aller chez son assistante maternelle. C'etait un 3 Avril il avais peint de jolie boite pour paque. Au retour il allais a la voiture qui etait a environ 200m. Timéo tenais la main a sa maman sur un trottoire, une voiture a reculer d'une violance incroyable, la main de Timéo c'est arracher de celle de sa maman.
Timéo c'est retrouver coincé entre le mur d'une habitation et la voiture. Laetitia ( maman de Timéo) a crier a la personne qui se trouvais dans le véhicule d'avancer car son bébé etait coincé. Quelque minute plus tard la personne a enfin avancer Laëtitia a rattraper Timéo avant qu'il ne tombe par terre.
Les pompiers sont arriver Laëtitia a suplier a Timéo de ne pas la laisser. A l'hopital les pompiers ont dit a Laëtitia que Timéo était partie rejoindre les anges.

Timéo avais 2 ans et demi.
Il etait né le 30 Novembre 2004 et nous a quitter le 3 Avril 2007.
Repose en paix petit ange chaque jour on pense a toi tu nous manque.

Venez signer la petition ICI

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Tu avais un cancer du poumon, tu a vécu jusqua tes 62 ans ton cancer ta emporter le 1er Novembre 2010.
Toute ta famille ne t'oublie pas on avais besoin de toi pour vivre.
Tu était un super papi et on n'oublira pas tout se que tu nous a dit.
Tes paroles nous manque ainsi que tes visites.
Repose en paix et veille sur ta famille.

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Morgane

Morgane est née le 2 Avril 2004.
Depuis sa naissance elle est atteinte d'une maladie génétique appeler "syndrome de west associé au syndrome de rett".
Morgane est en fauteuil roulant, elle va au kiné,elle a un verticalisateur,...etc
Morgane fait beaucoup de crises d'épilepsies.
Elle a plusieur médicament a prendre.
Elle va a l'école.
Elle a maintenant 7 ans et sa famille se bat chaque jours contre sa maladie.
Merci a sa maman de m'avoir autorisé a mettre un article de sa petite puce sur mon blog.
Bisous a elle et toute sa famille et bon courage.

Passer sur le blog de sa maman déposer un commentaire.

2 | 9 |

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#Posté le mercredi 01 décembre 2010 06:48

Modifié le samedi 31 décembre 2011 05:27

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